AD Mortem

Piccoli interventi sul fine vita nei centri residenziali per i malati terminali

autore: Daniele Costa

relatore: Emanuele Arielli

Il progetto di tesi parte dall’esigenza di voler approfondire la tematica delle cure palliative e del fine vita. La ricerca ha avuto inizio nel 2016, attraverso la richiesta di un gruppo di studentesse del Master Death Studies & the end of life diretto dalla Professoressa Ines Testoni, le quali proponevano lo sviluppo di un progetto visivo da inserire nella loro presentazione finale del Master.

Il lavoro di ricerca intende riflettere sulla preparazione alla morte data ai malati terminali nelle strutture residenziali, lavorando a stretto a contatto con l’equipe e raccogliendo la visione attiva degli stessi operatori.

L’idea si sviluppa partendo dalle modalità di avvicinamento alla morte, dove l’equipe è impegnata in prima persona, con un forte trasporto emozionale e personale. L’accompagnamento alla morte corrisponde ad un percorso verso un nulla non conosciuto, un vuoto che attende il malato preso in cura; questo vuoto è rappresentato dalla morte e viene elaborato a livello mentale dal paziente che in molti casi non è a conoscenza del proprio decorso clinico.

In questo percorso gli operatori hanno il ruolo fondamentale di dare significato al segmento finale di vita che attende il malato, facendo vivere con dignità e nel pieno rispetto della persona gli ultimi giorni di vita, in modo tale da creare una consapevolezza diversa nei confronti della morte, restituendo il valore naturale che essa porta con sé.

La ricerca vuole indirizzare lo sguardo nei confronti dell’equipe, elaborando e cercando di cogliere il loro rapporto e il loro modo di vivere gli ultimi giorni che rimangono ai malati in cura. 

Il progetto presentato in fase di sviluppo: parte dalla ricerca personale maturata in questi anni che si focalizza sulla conoscenza del corpo umano in due direzioni di introspezione personale. Da una parte con approfondimenti medico-scientifici, ovvero soffermandosi sul funzionamento interno del corpo umano, dall’altra in relazione al vissuto e alle narrazioni di singoli individui di volta in volta coinvolti, lavorando su aspetti della vita dello stesso ma riflessi nella narrazione di una storia collettiva. 

La tesi si divide in due parti di analisi: nella prima parte si affronta la tematica della morte e un avvicinamento conoscitivo nei confronti delle cure palliative e Hospice, con un approccio più teorico. La seconda parte, invece, riguarda il lavoro progettuale che prende avvio e si svolge nell’Hospice Casa di Gelsi di Treviso.

Il lavoro di ricerca prevede uno sviluppo temporale di circa un anno, con l’intento di indagare l’attuale percezione della morte attraverso la preparazione e l’accompagnamento al fine vita che viene data ai malati terminali negli Hospice. Attraverso le storie che emergeranno dai racconti dell’equipe e dei pazienti, si proverà a circoscrivere quel vuoto non rappresentabile che è la morte.

Il perimetro di questo irrappresentabile verrà tracciato dalla ricostruzione del quotidiano lavoro svolto dall’equipe. Il lavoro prevede lo sviluppo di alcune fase di ricerca: la somministrazione di un questionario anonimo, la raccolta del materiale di ricerca, come il calco sonoro e riprese degli ambienti vuoti; l’individuazione dei soggetti dell’equipe più coinvolti con intervista singola, in forma di dialogo, agli operatori ed infine l’affiancamento lavorativo che seguirà l’operatore durante il suo turno di lavoro, in un dialogo osservativo e di presa del reale.

Il progetto di ricerca prevede la realizzazione di un video che accompagni un’esigenza osservativa con l’inserimento di un punto di vista personale artistico.

La cinepresa cercherà di raccogliere il contatto paziente-operatore e le modalità di elaborazione di questo contatto, provando a far risaltare come le cure palliative, lo stare accanto fino all’ultimo momento, ritraggano una possibilità di rappresentazione dell’irrappresentabile, il colmare il vuoto che la morte genera.